難治性てんかんの娘がおります。成人を迎えていますが、生後２ヶ月で発症した時からお薬を調整中です。
たくさん辛い経験もしてきましたが、皆さんに支えられ今があります。

どんな些細な事でも先生や看護師さん、周りの方にご相談する事をオススメします。
私も先輩ママとして、 今度は皆さんを支える側になり、少しでもお役に立てればとの思いでボランティアをさせていただいております。
何でもお気軽にお声がけください。一緒に乗り越えましょう！

てんかん啓発パープルデー大阪の活動もしております。

OHANAには夫婦で参加しております。私たちの娘は生後8ヶ月で発症し、5歳で発作が群発しましたが、6歳で一旦落ち着きました。
しかし、中学1年生で再発し、現在も薬の調整を続けています。

治療や日常生活、学校生活で多くの不安がありましたが、OHANAで先輩パパ・ママたちと出会い、アドバイスをいただけたことは、娘や家族にとって大切な道標となりました。

OHANAは、同じような経験をしたご家族が集まり、自然と笑顔が溢れる場所です。
私たちも、少しでも希望と笑顔を届けられるようにと思っています。気軽に声をかけてください。

息子がてんかんと診断された時、周りに相談できる人がいませんでした。
発作をコントロール出来ず暗闇の中を歩いている時、周りに相談できる人がいませんでした。
外科手術をする事になった時、周りに相談できる人がいませんでした。

OHANAは大きな家族。患者本人や家族のみなさんの不安が少しでも減り、笑顔が増えるお手伝いが出来ればと思っています。

難治てんかんでは患者数が最多といわれている、ウエスト症候群（乳児てんかん性スパズム症候群・IESS）の患者家族会を設立・運営しているほか、医療・福祉に関する活動をしています。

「てんかん」といえば、患者さんが泡を吹いて倒れたり交通事故を起こしたりする疾患だと思っていました。
娘がウエスト症候群を発症してから、初めての付き添い入院とウエスト症候群という見知らぬ病気に戸惑うばかりだったことを覚えています。
子育てと看護を同時進行で担うのは、とても大変です。
みんなで知恵を持ち寄って、時には共に笑ったり泣いたりしながら、一緒に頑張りましょう（程々に！）。

ドラベ症候群という難治てんかんの患者家族会の運営をしています。 
娘は2010年に生まれて0歳で発症しました。薬調整に時間がかかり、中々生活がうまく出来なかった経験をしています。 難しい病気があると、園や学校の社会生活もハードルが高いこともありますので、 お子さんのためにご家族のために、一緒に考えていきましょう。