OHANA「小児青年てんかん勉強と交流の会」について

私の娘は、生後2か月で「けいれん発作」を起こしました。それから約13年、様々な問題が発生し、その都度乗り越えてきました。
「病気を受け入れること」「診断・治療の情報を集めること」「発達や機能訓練のこと」「車いすや装具作成とその費用のこと」「兄弟姉妹の子育て」「地域社会とのかかわり」そして「仕事とのバランス」「親個人のやりたかったことや目指したもの」などなど。すべてが上手く解決していったわけではありません。

ただ、思い返してみると、いつも、誰かが、何かを助けてくれました。
一人の人がすべてをというのではなく、それぞれが、その時に出来る範囲のことを助けてくれるというものでしたが、本当に助かりました。
そして、この素敵な仲間たちを、同じような境遇の家族たちと、共有できないかな・・・と考えるようになりました。

そのひとつが、「勉強会」の開催です。
「少しでも多くの情報が欲しい。専門家の話を聞いてみたい」その気持ちはあっても、「病児が発作を起こしてしまったら迷惑かもしれない」「多動があるので公演中にウロウロとしたら・・・」「兄弟姉妹が退屈したら・・・」「頻回に吸引処置をするので、集中して勉強できない・・・」などなど、様々な理由で参加をあきらめてきたのではないかと思います。

そのようなことは、想定内。兎に角、集まっておいでよ。そして、情報と仲間を手に入れて帰ってほしいと思います。

発作を起こしてしまったら、サポーターたちが、お手伝いを試みます。兄弟姉妹が退屈したら、一緒に遊んでみます。
病児が大声を出してしまったら、別室で公演が聞けるようにしてみます。途中でお腹が空いたら・・・ご飯を食べさせながら聞いてください。

手探りで始めた勉強会ですが、意見交換しながら、良いもの育っていくことを願っています。

OHANA代表世話人　清水政彦